Met medewerkers van het Caritas BACH project bezochten we in september 2009 tijdens een werkbezoek diverse gezinnen in Oradea die in grote armoede leven en op hulp van Caritas kunnen rekenen. Vlak voor ons vertrek vanuit Nederland werd me gevraagd om een rolstoel voor een driejarig kind van een van deze families. Het betrof het meisje Marcela met een sterk verkort onderbeentje, wat alleen kon kruipen. Ter bescherming van haar knietjes en onderbeentjes droeg ze grote sportkniebeschermers. Verdere hulp dan deze rolstoel is voor deze arme Roma familie niet weggelegd. Omdat ik alleen het geven van een rolstoel heel onbevredigend vond bezocht ik haar specialist Bembea Marius, Professor in de Genetica (aangeboren stoornissen) om samen met hem te kijken naar mogelijk verdere behandeling.
Van een bevriend orthopedisch chirurg in Den Bosch en zijn collega die specialist is op dit gebied aan de Universiteit van Utrecht kreeg ik het behandeladvies van een amputatie door of net onder de knie en daarna een prothese. Het advies was ook om de operatie niet te lang uit te stellen.
Enkele weken voor ons volgend bezoek aan Roemenië in april 2010 had ik contact met een jonge vrouw in Boxtel, die ook met deze zeldzaam voorkomende afwijking geboren was. Dankzij een amputatie onder de knie en een prothese lijdt zij een normaal en gelukkig leven.
Medio april had ik weer een afspraak met professor Bembea en hij was heel erg geïnteresseerd in mijn verhaal van onze plaatselijke ervaringsdeskundige en in de foto's die ik van haar bij me had. Professor Bembea stond volkomen achter het vanuit Nederland voorgestelde beleid, maar naar zijn zeggen kon deze ingreep alleen worden uitgevoerd in Cluj of in Boekarest. Cluj ligt ongeveer 150 en Boekarest ongeveer 600 kilometer van Oradea.
Tot mijn grote verrassing vertelde professor dat alle kinderen in Roemenië tot de leeftijd van 18 jaar recht hebben op gratis medische hulp. Ik was in de veronderstelling dat een door werkeloosheid getroffen gezin niet verzekerd is voor medische kosten. Kinderen zijn hiervan dus uitgezonderd en dus heeft Marcela recht op een operatie en ook op nazorg als revalidatie en protheses. Beperkende factor is echter de reis- en verblijfkosten van de begeleidende ouder(s). Professor Bembea zou Marcela oproepen voor controle en met de ouders de voorgestelde behandeling bespreken. Hij zou ze ook overbrengen als ze hiervoor zouden kiezen, dat we dan in Boxtel het benodigde geld daarvoor bijeen wilden brengen.
Veel in Roemenië gaat naar mijn ervaring echter erg traag en betekent dus het opbrengen van veel geduld. Dat gold ook in dit geval. Inmiddels ruim een jaar verder kwam het bericht dat de ouders af zien van verdere hulp voor Marcela. Heel teleurstellend omdat zonder verdere behandeling de toekomst van dit meisje kansloos is. Over het waarom tasten we in het duister.
Klik hier voor enkele foto’s die we van haar en haar familie hebben gemaakt.